U povijesti medicine rijetko koja bolest izaziva toliko pitanja kao eencephalitis lethargica, poznata i kao „bolest pospanosti“. Početkom 20. stoljeća, dok je svijet pokušavao zacijeliti rane Prvog svjetskog rata i preživjeti španjolsku gripu, pojavila se neurološka epidemija koja je milijune doslovno poslala u san iz kojeg se neki nikada nisu probudili.

Kako je sve počelo

Godine 1917. austrijski neurolog Constantin von Economo prvi je detaljno opisao neobične slučajeve ljudi koji su danima i tjednima padali u neobjašnjiva stanja duboke pospanosti i katatonije. Njegovi pacijenti bi zaspali za stolom, na poslu, pa čak i usred rečenice. Neki su ostajali budni, ali potpuno ukočeni, nesposobni govoriti ili reagirati.

Von Economo je ustanovio da bolest napada bazalne ganglije u mozgu — područja odgovorna za pokrete, svjesnost i cikluse sna i budnosti. Zahvaljujući njemu, encefalitis lethargica ostao je zabilježen kao jedna od najsloženijih neuroloških zagonetki.

Epidemija u sjeni španjolske gripe

Vrijeme pojave encefalitisa lethargica gotovo se podudaralo s pandemijom španjolske gripe (1918.–1920.), što je otvorilo mnoga pitanja o mogućoj vezi. Iako nikada nije dokazana izravna povezanost, vrijeme epidemije potiče sumnje i dan-danas.

Procjenjuje se da je više od 1 milijun ljudi širom svijeta oboljelo, a oko 500.000 ih je umrlo. Preživjeli su nerijetko ostajali s trajnim neurološkim posljedicama. Najstrašniji ishod bio je post-encefalitički parkinsonizam — stanje zbog kojeg su mnogi ostali „zarobljeni“ u tijelima, svjesni, ali nesposobni komunicirati ili se kretati.

Životi na pauzi: ‘Ljudi-statue’

Jedan od najpotresnijih aspekata encefalitisa lethargica nije bila sama smrtna prijetnja bolesti — već ono što se događalo onima koji su preživjeli. Mnogi od njih nisu se vratili u život kakav su poznavali. Umjesto toga, ostali su „zarobljeni“ unutar vlastitog tijela: potpuno svjesni, ali nesposobni govoriti, pomicati se ili reagirati. Bili su budni, ali nepomični — kao živi spomenici, prikovani uz bolničke krevete desetljećima. Tako su i dobili naziv: ljudi-statue.

Njihova stanja su varirala. Neki su mogli pomicati oči, drugi su jedva disali bez pomoći. Njihove obitelji, ako su ih uopće imale, često nisu znale komunicira li se s njima ili ne. Liječnici su desetljećima raspravljali je li kod tih pacijenata svijest potpuno isključena ili su jednostavno „zarobljeni“ u tijelu koje ne sluša.

Jedna od najpoznatijih skupina „ljudi-statua“ bila je smještena u Bronx State Hospital u New Yorku. Upravo je tamo dr. Oliver Sacks 1960-ih počeo provoditi eksperimentalnu terapiju lijekom L-DOPA, koji se tada koristio za liječenje Parkinsonove bolesti. U svojoj knjizi Awakenings, Sacks opisuje trenutke kada su se pacijenti nakon desetljeća nepokretnosti – probudili.

U trenucima buđenja, neki su plakali, drugi plesali, a treći samo šaptali jedno: „Gdje sam bio?“
Nažalost, čudo nije potrajalo. Tijela, oslabljena godinama nepokretnosti, nisu izdržala naglu promjenu. Nuspojave su bile jake, simptomi su se vraćali, a mnogi su se vratili u stanje iz kojeg su se tek bili trgnuli.

No ono što je ostalo jest ljudska drama – nijemi krikovi zatočenih umova, čija je jedina pogreška bila što su preživjeli nešto što nije trebalo preživjeti. Zahvaljujući radu dr. Sacksa i kasnijem filmu Awakenings, njihove priče više nisu nevidljive. One nas podsjećaju da prava tragedija ponekad nije smrt — nego život koji prestane bez da završi.

Misterij koji traje

Unatoč brojnim medicinskim naprecima i stotinama istraživanja, encefalitis lethargica i dalje ostaje jedna od najzagonetnijih bolesti modernog doba. Tijekom godina postojale su razne teorije — od bakterijskih i virusnih infekcija do autoimunih reakcija u mozgu. Neki znanstvenici tvrdili su da bi se uzročnik mogao skrivati u istoj skupini virusa koja je izazvala španjolsku gripu, dok su drugi vjerovali da je bolest možda čak bila posljedica pogrešne reakcije imunološkog sustava koja napada vlastito moždano tkivo.

Nedostatak suvremenih dijagnostičkih metoda u to vrijeme otežao je precizno otkrivanje uzroka. Dodatno zbunjuje i činjenica da su neki oboljeli potpuno ozdravili, dok su drugi ostajali u katatoničnom stanju desetljećima. Štoviše, neki pacijenti razvijali su simptome slične Parkinsonovoj bolesti — drhtavicu, ukočenost, usporenost pokreta — što je dodatno potaknulo teorije o trajnom oštećenju dijelova mozga odgovornih za motoriku.

I danas, neurologija i virologija povremeno bilježe pojedinačne slučajeve sličnih simptoma. Je li riječ o istoj bolesti? Ili o sličnom, ali drukčijem autoimunom encefalitisu? Nema konačnog odgovora. Neki znanstvenici čak povlače paralele s novijim neurološkim stanjima, poput long COVID sindroma, gdje određeni virusi izazivaju dugotrajne smetnje rada mozga i živčanog sustava.

Sve to pokazuje koliko je ljudski mozak i dalje jedna od najvećih znanstvenih granica. Ono što je najstrašnije jest činjenica da se bolest pojavila iznenada, raširila gotovo globalno i jednako tako nestala — ostavivši za sobom nebrojene priče o ljudima koji su zaspali i nikada se nisu probudili.
Taj misterij i danas podsjeća da nije svaka epidemija zaboravljena zauvijek — neke možda samo čekaju pravi trenutak da se ponovno pojave.

Film koji je oživio zaboravljene pacijente: „Buđenja (Awakenings) 1990.“

Priča o encefalitisu lethargica postala je globalno poznata zahvaljujući filmu „Awakenings (Buđenja)“ iz 1990. godine. Film je nastao prema istoimenoj knjizi slavnog neurologa Olivera Sacksa, koji je 1960-ih radio s pacijentima koji su desetljećima nakon bolesti ostali zarobljeni u katatoničnim stanjima.

U filmu Robin Williams glumi dr. Malcolma Sayera (temeljenog na Sacksu), a Robert De Niro tumači Leonarda Lowea, jednog od pacijenata koji se „probudio“ zahvaljujući eksperimentalnoj primjeni lijeka L-DOPA. Leonard na kratko vraća pokretljivost, emocije i vezu sa svijetom, ali čudo ne traje vječno. Film je snažna priča o tome koliko je krhka granica između svjesnog života i sna.

„Awakenings“ je bio nominiran za tri Oscara i ostaje jedan od najpotresnijih filmova o snazi ljudskog duha i granicama medicine.

Danas encefalitis lethargica služi kao podsjetnik da čak i u eri napredne neuroznanosti i cjepiva, svijet još uvijek skriva tajne koje čekaju da budu otkrivene. Učimo više o virusima, autoimunim reakcijama i tajanstvenim upalama mozga — ali duhovi ljudi-statua i dalje nas opominju da ne zaboravimo prošlost.