U zabačenom selu u turskoj pokrajini Hatay, skrivena od ostatka svijeta, živi neobična obitelj. Obitelj čine otac, majka i 19-ero djece. Ali petero djece izdvaja se od ostale. Razlog? – Hodaju i na nogama i na rukama.
Godinama je samo nekolicina znanstvenika znala za obitelj Ulas. Ali to se promijenilo 2006. godine kada su kamere bile dopuštene u izoliranom selu te je cijeli svijet upoznao sakrivene ljude.
Donosimo vam priču o tome što se saznalo o načinu života obitelji i što znanstvenici kažu o njihovom stanju.
Obitelj Ulas kurdskog je porijekla i živi u ruralnom selu sjeverno od tursko-sirijske granice. Otac Resit, majka Hatice i njihovo 14 od 19 djece hodaju uspravno. Ali petero potomaka nikada nije hodalo samo na dvije noge.
To su jedini dokumentirani slučajevi odraslih koji “medvjeđe puzanje” – hodaju na stopalima i dlanovima dok im prsti samo u nekim slučajevima dodiruju tlo. Koža na rukama im je debela kao i na stopalima. Godine 2006., kada je obitelj predstavljena svijetu, petero braće i sestara imalo je između 18 i 34 godine.
Obitelj Ulas je siromašna, nemaju pristup medicinskoj pomoći i socijalnim uslugama. U svom selu su izopćenici i izostavljeni su iz svih društvenih krugova. Petero djece s invaliditetom, jedno muško i četiri cure, teško su zlostavljani. A posebno, Hüseyin. Nitko od petorice braće i sestara nije išao u školu.
Međutim, svi oni žele biti dio društva i žude hodati na dvije noge. Kćeri se nadaju da će upoznati nekoga, udati se i zaplesati na svojim vjenčanjima.
Od 2006. godine mnogi liječnici i znanstvenici posjećuju obitelj Ulas. Opremili su ih štapovima za hodanje i potaknuli djecu da hodaju uspravno. U njihovo dvorište postavljene su i dugačke metalne šipke kako bi mogli vježbati hodanje na samo dvije noge.
No znanstvenici su također došli do potencijalnih uzroka njihovog jedinstvenog stanja.
Kao prvo, važno je znati da su im otac i majka u bliskom srodstvu – oni su rođaci. Drugo, neurološki testovi su dokazali da svih petero djece ima oštećenje mozga. I odatle se mišljenja počinju razlikovati.
Vjeruje se da je najvjerojatniji sljedeći razlog. Dok su bili bebe, braća i sestre Ulas puzali su kao i sva druga djeca. Ali oko devet mjeseci, kada su počeli hodati, činili su to na rukama i nogama. Budući da nitko nije intervenirao da djeci s invaliditetom (zbog spomenutog oštećenja mozga) pokaže kako da pravilno hodaju – zadržali su se kod medvjeđeg puzanja. Nije poznato zašto se roditelji nisu uključili.
Najbliža socijalna služba udaljena je kilometrima od sela i djeca nikada nisu primala potrebnu fizikalnu terapiju.
Daljnja ispitivanja i MR skeniranja pokazali su da je mali mozak odgovoran za održavanje ravnoteže i držanja smanjen u svih pet Ulas braće i sestara. Njihovo stanje je oblik cerebelarne ataksije. Ali to još uvijek ne objašnjava zašto hodaju na sve četiri. Poznato je da čak i ljudi i djeca s oštećenim ili bez malog mozga mogu hodati uspravno.
Njemački znanstvenici vjeruju da jedan gen odgovoran za bipedalnost (hodanje na dvije noge) nedostaje ili je neispravan kod djece Ulas. Međutim, mnogi istraživači, uključujući i one iz UK-a, tvrde da ne postoji niti jedan gen zadužen za uspravno hodanje i da niti jedan neispravan gen nije odgovoran za četveronožje (hodanje na sva četiri uda).
Na kraju, proboj za jedinstveni slučaj došao je od strane danskih znanstvenika sa Sveučilišta Aarhus. Pronašli su vrlo rijetku mutaciju koja “spriječava proteine da pravilno raspodijele molekule masti u stanicama”. Posljedice takvog stanja su oštećenje mozga, gubitak ravnoteže i koordinacije te oštećeni neuroni (živčane stanice).
Zbog toga su se braća i sestre Ulas morali prilagoditi i hodati na sva četiri uda.
